Τα συμπτώματα του νεανικού Πάρκινσον: Η εμπειρία του Μιχάλη 3 χρόνια μετά τη διάγνωση

Ο Μιχάλης ήταν 33 ετών όταν άρχισε να καταλαβαίνει ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Μέχρι τα 43 του χρόνια όμως δεν είχε απαντήσεις στο τι του συνέβαινε. Σήμερα, 3 χρόνια μετά τη διάγνωση με νεανικό Πάρκινσον, μοιράζεται την εμπειρία του χωρίς υπερβολές και χωρίς φόβο, με την ελπίδα να δώσει κουράγιο σε ανθρώπους που ζουν με Πάρκινσον και τις οικογένειές τους.

Τα χρόνια πριν τη διάγνωση

«Κοιτάζοντας πίσω, ποια ήταν τα πρώτα σημάδια ότι κάτι δεν πήγαινε καλά;»

Σήμερα είμαι 3 χρόνια μετά τη διάγνωσή μου με νεανικό Πάρκινσον. Τα πρώτα συμπτώματα τα ένιωσα περίπου 10 χρόνια πριν τη διάγνωση. Τότε άρχισα να αντιλαμβάνομαι ότι η αριστερή μου πλευρά δεν είχε την ίδια δύναμη κι ευλυγισία με τη δεξιά. Σταδιακά τα συμπτώματα γίνονταν πιο συγκεκριμένα και πιο έντονα. Το πιο χαρακτηριστικό ήταν η βραδυκινησία, ειδικά στην αριστερή μου πλευρά. 4 χρόνια πριν τη διάγνωση άρχισα να αισθάνομαι στην εργασία μου ότι ορισμένες φορές δεν είχα δύναμη να σηκωθώ από την καρέκλα. Αυτό με έκανε να πανικοβάλλομαι. Άλλες φορές ένιωθα ότι κοκάλωνα και νόμιζα πως θα πέσω. Ορισμένες φορές είχα έντονο σφίξιμο στον αυχένα που μου προκαλούσε ζαλάδα. 2 χρόνια πριν τη διάγνωση, παρατήρησα ότι σε ήρεμη κατάσταση έτρεμε το πόδι μου. Στην αρχή το αγνόησα, καθώς με είχε καθησυχάσει ένας ορθοπεδικός ότι αυτό μπορεί να είναι από τη δισκοκήλη που έχω στη μέση μου. Ήταν ένας φυσικοθεραπευτής που μου είπε για πρώτη φορά ότι αυτό το τρέμουλο δύσκολα μπορούσε να οφείλεται στη μέση και ότι έπρεπε να με δει νευρολόγος.

Με προβλημάτισε αυτό, αλλά καθώς τα συμπτώματα δεν με ενοχλούσαν ακόμη πολύ, το άφησα για ένα διάστημα, ώσπου παρατήρησα ότι δεν μπορούσα πλέον να πληκτρολογώ με ευκολία χρησιμοποιώντας τα δάχτυλα του αριστερού μου χεριού. Ταυτόχρονα η σύζυγός μου έβλεπε ότι κατά το περπάτημα δεν κινώ το αριστερό μου χέρι. Αντιθέτως το δεξί κινούνταν φυσιολογικά. Όταν συζήτησα αυτά τα συμπτώματά μου με ορθοπεδικό εκείνος με παρέπεμψε τελικά σε νευρολόγο όπου διαπιστώθηκε το νεανικό Πάρκινσον.

Η νόσος του Πάρκινσον συχνά αρχίζει ασύμμετρα, επηρεάζοντας περισσότερο τη μία πλευρά του σώματος.

«Υπήρχε κάτι που αγνόησες ή εξήγησες διαφορετικά εκείνη την εποχή;»

Ένιωθα πως κάτι δεν είναι φυσιολογικό. Στην αρχή πίστευα ότι ήταν από άγχος ή πίεση, ειδικά από τη δουλειά. Άλλωστε όταν αγχωνόμουν τα συμπτώματα γινόντουσαν πιο ενοχλητικά. Με τον καιρό όμως κατάλαβα ότι δεν ήταν μόνο άγχος. Κάτι πραγματικά συνέβαινε.

«Τι πίστευαν αρχικά οι γιατροί ότι ήταν;»

Στην αρχή ο ορθοπεδικός συνέδεσε τον τρόμο στο αριστερό πόδι με τη δισκοκήλη στη μέση που επηρέαζε την αριστερή μου πλευρά. Η βραδυκινησία ήταν ένα σύμπτωμα δύσκολο για εμένα να περιγράψω κι έτσι δεν αξιολογήθηκε από τον ορθοπεδικό και παθολόγο όταν το ανέφερα. Ο νευρολόγος που μου έκανε 2 ηλεκτρομυογραφήματα επίσης δεν μου ανέφερε πως τα συμπτώματά μου μπορεί να οφείλονται στο Πάρκινσον. Οι περισσότεροι θεωρούσαν ότι τα συμπτώματα οφείλονταν στο άγχος ή την πίεση και μου πρότειναν να απευθυνθώ σε ψυχίατρο ή ψυχολόγο.

Το Πάρκινσον συνδέεται ακόμη έντονα με τη μεγάλη ηλικία και το εμφανές τρέμουλο. Στους νεότερους ανθρώπους όμως τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να είναι πιο διακριτικά, όπως ακαμψία, πόνος, κράμπες, αργές κινήσεις ή δυσκολία στις λεπτές κινήσεις. Για αυτό μπορεί αρχικά να αποδοθούν σε μυοσκελετικά προβλήματα ή στο άγχος. Η διάγνωση βασίζεται κυρίως στο ιστορικό και στη νευρολογική εξέταση από γιατρό με εμπειρία στις κινητικές διαταραχές· καμία μεμονωμένη εξέταση δεν αρκεί από μόνη της.

«Πώς επηρέασε αυτή η απόρριψη την αυτοεκτίμησή σου κατά τη διάρκεια αυτών των ετών χωρίς διάγνωση;»

Η αυτοεκτίμησή μου δεν επηρεάστηκε. Ένιωθα θυμό όταν μου λέγανε συγγενείς, φίλοι κι ειδικοί ότι δεν ξέρω τι μου συμβαίνει. Ένιωθα μοναξιά γιατί προσπαθούσαν να με καθησυχάσουν, ενώ εγώ καταλάβαινα ότι δεν είναι φυσιολογικό αυτό βίωνα. Όταν σου λένε «Ξεκουράσου, είναι άγχος» κι εσύ βλέπεις ότι με την ξεκούραση δεν βελτιώνεσαι, νιώθεις απόγνωση.

Η διάγνωση ήταν μια λύτρωση. Το πρόβλημα είχε πλέον όνομα.

Ένιωσα ότι άφηνα κάτι πίσω μου αλλά μπορούσα πλέον να προχωρήσω. Ήξερα τι έχω να αντιμετωπίσω. Αυτό μου έδωσε και πάλι μια αίσθηση ελέγχου. Ένιωσα ότι μπορώ να προετοιμαστώ.

Τι έχει αλλάξει 3 χρόνια μετά

«Αν συγκρίνεις το πρώτο με το τρίτο έτος μετά τη διάγνωση, τι άλλαξε περισσότερο;»

Η ψυχολογία. Δηλαδή ο τρόπος που σκέφτομαι την ασθένεια. Στην αρχή ένιωσα απελπισία. Μετά πήρα κουράγιο. Σκέφτηκα πως στη ζωή εκτός από τις αναποδιές υπάρχουν και τα καλά πράγματα. Το Πάρκινσον δεν μου απαγορεύει να χαίρομαι τα όμορφα πράγματα της ζωής. Άρα γιατί να μην τα απολαμβάνω;

Οι δυσκολίες πολλές φορές σου δίνουν την ευκαιρία να πετύχεις πράγματα που δεν πίστευες ότι μπορείς κι αυτό σου δίνει μεγαλύτερη χαρά. Το ότι είσαι υγιής δεν σημαίνει απαραίτητα ότι ζεις πραγματικά τη ζωή σου. Το ότι είσαι καλά δεν σημαίνει κάτι αν δεν το αξιοποιείς. Επίσης, το ότι έχεις μια ασθένεια δεν σημαίνει ότι δεν θα περάσεις καλά.

Αφού μπορώ να χαίρομαι τη ζωή γιατί να μην το κάνω; Σήμερα προσπαθώ να κάνω όσα ξέρω ότι με βοηθούν. Σωστή διατροφή, καλό ύπνο, έντονη γυμναστική, φροντίζω να έχω καλή ψυχολογία, και κίνητρο.

Με τη φαρμακευτική αγωγή, αλλά κυρίως με τη συστηματική άσκηση, τα συμπτώματά μου είναι σήμερα πολύ πιο διαχειρίσιμα. Η βραδυκινησία, το τρέμουλο στο αριστερό πόδι, η ισορροπία και η κίνηση των δαχτύλων του αριστερού χεριού έχουν βελτιωθεί σημαντικά. Οι έντονες ζαλάδες που ένιωθα από το σφίξιμο του αυχένα στην αρχή, έχουν υποχωρήσει σχεδόν πλήρως.

Η συστηματική άσκηση θεωρείται σημαντικό μέρος της συνολικής αντιμετώπισης της νόσου του Πάρκινσον. Μπορεί να συμβάλει στη διατήρηση της κινητικότητας, της δύναμης, της ισορροπίας και της ανεξαρτησίας, ενώ συχνά βοηθά και τη διάθεση. Δεν αντικαθιστά τη φαρμακευτική αγωγή και χρειάζεται να προσαρμόζεται στις δυνατότητες και στις ανάγκες κάθε ανθρώπου.

«Τι έγινε πιο δύσκολο από ό,τι περίμενες;»

Η γυμναστική. Περίμενα ότι τα συμπτώματα θα ήταν πιο δύσκολα, όχι όμως ότι η συστηματική άσκηση θα απαιτούσε τόσο μεγάλη προσπάθεια και επιμονή.

«Τι παρέμεινε σταθερό;»

Τα συμπτώματα είναι σε γενικές γραμμές τα ίδια. Η διαχείρισή τους είναι βελτιωμένη.

«Υπήρξε κάποια στιγμή που ένιωσες μια σαφή αλλαγή ή επιδείνωση;»

Στα 2 χρόνια μετά τη διάγνωση ένιωσα και πάλι πιο σφιγμένος, πιο μαγκωμένος στην κίνηση. Το συζήτησα με τον νευρολόγο μου που σύστησε να ξεκινήσω λεβοντόπα και από τότε νιώθω καλύτερα.

Τα συμπτώματα που δεν βλέπει κανείς

«Υπάρχουν συμπτώματα που οι άλλοι δεν βλέπουν, αλλά σε επηρεάζουν καθημερινά;»

Κυρίως ότι κουράζομαι εύκολα σωματικά ή πνευματικά και νιώθω την ανάγκη να αποσυρθώ. Μια απλή συζήτηση μπορεί να είναι πιο απαιτητική απ' όσο φαίνεται γιατί ταυτόχρονα προσπαθώ να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου.

Για παράδειγμα ότι πρέπει να ισορροπήσω αν μιλάω όρθιος ή να μη ζαλιστώ, να κρατήσω το πόδι που τρέμει όταν κάθομαι σε μια καρέκλα. Αυτό είναι δύσκολο γιατί ο άνθρωπος απέναντί μου δεν το ξέρει. Δεν το βλέπει.

«Νιώθεις ποτέ διαφορετικά εσωτερικά από ό,τι φαίνεσαι εξωτερικά;»

Πάντα.

Δουλειά, οικογένεια και καθημερινότητα

«Πώς έχει επηρεάσει το Πάρκινσον την εργασία σου;»

Η δουλειά μου δεν έχει γίνει λιγότερο απαιτητική. Αντίθετα, σήμερα έχω περισσότερες ευθύνες και έχω πάρει προαγωγή.

Έχει αλλάξει όμως ο τρόπος που επικοινωνώ με τους συναδέλφους. Έχω γίνει πιο εσωστρεφής στη δουλειά. Αν δεν είχα Πάρκινσον θα έπιανα πολύ πιο εύκολα κουβέντα, θα τους πείραζα, θα έκανα διάλειμμα μαζί τους. Σήμερα το αποφεύγω.

Επίσης επιλέγω αντί να πάω στο χώρο τους να τους καλώ στο δικό μου που είναι πιο άνετα. Όταν μπορώ, προτιμώ να επικοινωνούμε διαδικτυακά αντί να συναντιόμαστε από κοντά.

Πιστεύω ότι κάποια στιγμή θα μιλήσω ανοιχτά για τη νόσο μου και θα μπορώ να επικοινωνώ καλύτερα με τους συναδέλφους μου. Για παράδειγμα η διευθύντρια του οργανισμού μας το γνωρίζει από την πρώτη μέρα που γνωριστήκαμε και στη μεταξύ μας επικοινωνία είναι σαν η νόσος να μην υπάρχει.

«Έχει αλλάξει ο τρόπος που βλέπεις τον εαυτό σου ως σύντροφο ή γονέα;»

Όχι ιδιαίτερα. Σίγουρα σκέφτομαι ότι δεν μπορώ να κάνω με την ίδια ταχύτητα τα πράγματα που έκανα παλαιότερα. Απλώς χρειάζομαι περισσότερο χρόνο για να κάνω ορισμένα από αυτά.

«Έπρεπε να προσαρμόσεις τον τρόπο που κάνεις τα πράγματα καθημερινά;»

Εννοείται. Για παράδειγμα στο μπάνιο χρησιμοποιώ κυρίως το δεξί μου χέρι, στην οδήγηση προτιμώ να έχω πλέον αυτόματο αυτοκίνητο καθώς το χειροκίνητο με δυσκολεύει, στη δουλειά χρησιμοποιώ πληκτρολόγιο με κουμπιά που δεν χρειάζονται βαθύ πάτημα.

Σχέσεις

«Έχει αλλάξει ο τρόπος που βλέπεις τον εαυτό σου μετά τη διάγνωση;»

Αναγνωρίζω ότι έχω περιορισμένες δυνατότητες σε κάποια πράγματα και με στενοχωρεί αυτό. Αλλά βλέπω και μια πρόκληση που δίνει νέο νόημα στη ζωή μου.

«Πώς έχει επηρεάσει τη σχέση σου με τον σύντροφό σου, την οικογένειά σου ή τους φίλους σου;»

Η σύζυγός μου πιέζεται. Πληγώνεται όταν με βλέπει να ταλαιπωρούμαι. Ταυτόχρονα όμως έχουμε αποφασίσει να απολαμβάνουμε πιο συνειδητά όσα έχουμε και αυτό, τελικά, άλλαξε τη ζωή μας προς το καλύτερο.

Με τους φίλους είναι η μεγαλύτερη δυσκολία γιατί το έχω μοιραστεί με λίγους φίλους. Δυσκολεύομαι να κάτσω σε παρέες με φίλους που δεν γνωρίζουν ότι έχω νεανικό Πάρκινσον γιατί ποτέ δεν ξέρω πώς θα είναι τα συμπτώματά μου εκείνη τη στιγμή. Μπορεί να γίνει αγχωτικό ή ψυχοφθόρο αν τα συμπτώματά μου δεν είναι διαχειρίσιμα εκείνη τη μέρα ή στιγμή. Έτσι, σήμερα επιλέγω πιο συχνά να περνώ χρόνο με τη σύζυγό μου, το παιδί μου ή ακόμη και μόνος μου.

Με τους συγγενείς είναι εύκολο ή δύσκολο, ανάλογα με το πως αντιλαμβάνονται το πρόβλημα. Ορισμένοι κοιτούν πιο αδιάκριτα, άλλοι δείχνουν κατανόηση. Όταν οι άνθρωποι δείχνουν κατανόηση, ηρεμώ. Και όταν ηρεμώ, τα συμπτώματά μου γίνονται πιο ήπια.

Κοιτώντας πίσω στη διαδρομή

«Κοιτώντας αυτά τα 3 χρόνια, ποιο ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι;»

Το πιο δύσκολο ήταν να διατηρώ καλή ψυχολογία και να επιλέγω καθημερινά όσα κάνουν καλό σε εμένα και την οικογένειά μου, ακόμη και όταν δεν ήταν εύκολο.

«Τι σε βοήθησε περισσότερο;»

Η οικογένειά μου και το Άγιον Όρος.

Ένα μήνυμα σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε

«Τι θα έλεγες σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε στην ηλικία σου;»

Η νόσος του Πάρκινσον δεν είναι αποκλειστικά νόσος της τρίτης ηλικίας. Η εικόνα που έχουμε στο μυαλό μας, με ηλικιωμένους ανθρώπους που τρέμουν, απέχει πολύ από την πραγματικότητα του νεανικού Πάρκινσον.

Το νεανικό Πάρκινσον είναι διαχειρίσιμο. Θέλει κουράγιο, στήριξη από τους κατάλληλους επαγγελματίες υγείας και τους ανθρώπους που αγαπάς, αλλά και καλή ψυχολογία.

Υπάρχουν πολύ όμορφα πράγματα στη ζωή και το νεανικό Πάρκινσον δεν σου απαγορεύει να τα ζήσεις.