Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική νόσος. Αυτό σημαίνει ότι επηρεάζει τον εγκέφαλο και το νευρικό σύστημα καθώς ορισμένα κύτταρα του εγκεφάλου (που ονομάζονται νευρικά κύτταρα) χάνουν σταδιακά τη λειτουργία τους και τελικά πεθαίνουν. Λέγεται προοδευτική επειδή εξελίσσεται σταδιακά με την πάροδο των ετών.

Η διάγνωση σημαίνει ότι ο νευρολόγος αναγνώρισε ένα σύνολο συμπτωμάτων που ταιριάζουν με τη νόσο του Πάρκινσον. Η νόσος επηρεάζει σταδιακά την κίνηση, αλλά μπορεί επίσης να προκαλέσει μη κινητικά συμπτώματα, όπως διαταραχές ύπνου, δυσκοιλιότητα, άγχος, κατάθλιψη, κόπωση ή αλλαγές στην όσφρηση.Η διάγνωση σημαίνει ότι όλα αυτά που αισθανόταν ο άνθρωπός σας έχει πλέον όνομα. Η διάγνωση δεν είναι το τέλος του δρόμου, αλλά η αρχή μιας συνειδητής, οργανωμένης πορείας, με τα κατάλληλα εργαλεία στα χέρια σας. Πολλοί άνθρωποι συνεχίζουν να εργάζονται, να ταξιδεύουν, να ασκούνται και να έχουν ενεργή οικογενειακή και κοινωνική ζωή για πολλά χρόνια.

Η εξέλιξη διαφέρει σημαντικά από άνθρωπο σε άνθρωπο αν και στις περισσότερες περιπτώσεις είναι αργή. Δύο άνθρωποι που διαγνώστηκαν την ίδια ηλικία μπορεί να εμφανίσουν διαφορετικά συμπτώματα, διαφορετική ανταπόκριση στα φάρμακα και διαφορετικό ρυθμό αλλαγών. Δεν είναι δυνατόν, ιδιαίτερα κατά τη διάγνωση, να προβλεφθεί με ακρίβεια πώς θα είναι κάποιος σε πέντε ή δέκα χρόνια.Το κλειδί είναι να μην σκέφτεστε το χειρότερο σενάριο, αλλά να γνωρίζετε ότι η φαρμακευτική αγωγή και, κυρίως, η συστηματική άσκηση αλλάζουν θετικά την πορεία της νόσου.

Πάρτε βαθιά ανάσα. Ο πρώτος μήνας δεν είναι για να λύσετε τα πάντα. Χρειάζεστε χρόνο να συνηθίσετε τη διάγνωση και μετά να αρχίσετε να οργανώνεστε.Χρήσιμα πρώτα βήματαΕπιβεβαίωση διάγνωσης: Κλείστε ραντεβού με νευρολόγο που να εξειδικεύεται στις κινητικές παθήσεις.Ενημερωθείτε χωρίς πανικό: Διαβάστε έγκυρες πληροφορίες από επίσημους φορείς και όχι τυχαία φόρουμ.Ξεκινήστε ή συνεχίστε να αθλείστε: Εντάξτε την αερόβια άσκηση ή τη φυσικοθεραπεία από την πρώτη μέρα· θεωρείται «φάρμακο» επιβράδυνσης.

Ο βασικός γιατρός είναι ο νευρολόγος, κατά προτίμηση με ιδιαίτερη εμπειρία στις κινητικές διαταραχές και στη νόσο του Πάρκινσον. Ανάλογα με τα συμπτώματα και τις ανάγκες, η ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει:Παθολόγο, για τη συνολική υγεία και άλλα νοσήματα.Φυσικοθεραπευτή, για βάδιση, ισορροπία, δύναμη, στάση σώματος και πρόγραμμα άσκησης.Εργοθεραπευτή, για εργασία, καθημερινές δραστηριότητες, ασφάλεια στο σπίτι και διατήρηση της ανεξαρτησίας.Λογοθεραπευτή, για φωνή, ομιλία, επικοινωνία και κατάποση.Ψυχολόγο ή ψυχίατρο, όταν υπάρχουν άγχος, κατάθλιψη ή δυσκολίες προσαρμογής.Διαιτολόγο, όταν υπάρχουν απώλεια βάρους, δυσκοιλιότητα, δυσκολία κατάποσης ή ζητήματα που σχετίζονται με τη διατροφή και τη φαρμακευτική αγωγή.Κοινωνικό λειτουργό, για πρακτικά, κοινωνικά και υποστηρικτικά ζητήματα.Πάρτε το χρόνο σας ώστε να αναγνωρίσετε ποιες από τις παραπάνω ειδικότητες μπορεί να σας βοηθήσουν στην καθημερινότητά σας.

Όχι περισσότερο από όσο απαιτούν τα σημερινά συμπτώματα.Η διάγνωση δεν σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλειφθούν η εργασία, τα ταξίδια, οι κοινωνικές δραστηριότητες ή τα σχέδια της οικογένειας. Αντίθετα, η διατήρηση της κίνησης, των ενδιαφερόντων, των σχέσεων και της αυτονομίας είναι σημαντική.Ορισμένες μικρές αλλαγές μπορεί να είναι χρήσιμες:Σταθερότερο πρόγραμμα ύπνουΤακτική άσκησηΣωστή λήψη των φαρμάκωνΙσορροπημένη διατροφή.

Τα παιδιά συνήθως αντιλαμβάνονται ότι κάτι έχει αλλάξει, ακόμη και όταν οι ενήλικες προσπαθούν να το κρύψουν. Η σιωπή μπορεί να τα οδηγήσει σε λανθασμένα ή πιο τρομακτικά συμπεράσματα.Πριν ξεκινήσετε τη συζήτηση, σύμφωνα με τις οδηγίες ψυχολογικής υποστήριξης οικογενειών από διεθνείς φορείς, το πρώτο και πιο κρίσιμο βήμα είναι να σεβαστείτε την επιθυμία του ίδιου του ασθενούς: ρωτήστε τον αν είναι έτοιμος και πώς θα ήθελε να μοιραστεί τα νέα με τα παιδιά.Ποιος είναι καλύτερα να το πει;Η ιδανική προσέγγιση είναι να το πουν και οι δύο γονείς μαζί, εφόσον αυτό είναι εφικτό. Αυτό στέλνει στα παιδιά ένα ισχυρό μήνυμα ενότητας, ασφάλειας και ότι η οικογένεια παραμένει μια ομάδα.Αν ο ασθενής δεν αισθάνεται συναισθηματικά έτοιμος να πάρει τον λόγο ο ίδιος από φόβο μη λυγίσει, μπορεί να μιλήσει ο σύντροφος παρουσία του ασθενούς (ώστε το παιδί να μη νιώσει ότι γίνεται «συζήτηση πίσω από την πλάτη του»). Σε ορισμένες περιπτώσεις, αν ο ασθενής το επιθυμεί, μπορεί να το πει μόνος του, δείχνοντας στα παιδιά ότι παραμένει το τιμόνι της οικογένειας.Μπορείτε να εξηγήσετε ότι:το Πάρκινσον επηρεάζει κυρίως τον τρόπο που κινείται το σώμα,δεν είναι μεταδοτικό,κανείς στην οικογένεια δεν το προκάλεσε,υπάρχουν θεραπείες που βοηθούν,ο γονέας ή ο παππούς παραμένει ο ίδιος άνθρωπος,τα παιδιά δεν έχουν την ευθύνη της φροντίδας.Μην υποσχεθείτε ότι «τίποτα δεν θα αλλάξει». Πιο ασφαλές είναι να πείτε ότι κάποιες αλλαγές μπορεί να υπάρξουν, αλλά η οικογένεια θα τις αντιμετωπίζει μαζί και τα παιδιά θα ενημερώνονται με ειλικρίνεια.

Δεν υπάρχει μία απάντηση για όλους.Η απόφαση εξαρτάται από:το είδος της εργασίας,το αν τα συμπτώματα είναι εμφανή,το αν επηρεάζεται η ασφάλεια,το αν χρειάζονται προσαρμογές,το εργασιακό και νομικό πλαίσιο,το πόσο άνετα αισθάνεται ο εργαζόμενος να αποκαλύψει τη διάγνωση.Πολλοί άνθρωποι μπορούν να συνεχίσουν να εργάζονται για χρόνια. Μπορεί να βοηθήσουν μικρές προσαρμογές, όπως ευέλικτο ωράριο, διαλείμματα για τη λήψη φαρμάκων, εργασία από το σπίτι, αλλαγές στον εξοπλισμό που χρησιμοποιείται ή περιορισμός συγκεκριμένων καθηκόντων.Όταν υπάρχει πιθανός κίνδυνος για την ασφάλεια του ίδιου ή άλλων, ή όταν ζητούνται επίσημες προσαρμογές, η ενημέρωση του εργοδότη ή της αρμόδιας υπηρεσίας μπορεί να είναι αναγκαία. Για την Ελλάδα: πριν από οποιαδήποτε οριστική εργασιακή απόφαση, είναι συνετό να ζητηθεί συμβουλή από ιατρό εργασίας, εργατολόγο, σωματείο ή αρμόδιο ασφαλιστικό φορέα.

Δεν υπάρχει μία απάντηση για όλους. Συνήθως βοηθά να ξεκινήσετε από λίγους ανθρώπους που εμπιστεύεστε και οι οποίοι μπορούν να προσφέρουν συναισθηματική ή πρακτική υποστήριξη πάντα με τη σύμφωνη γνώμη του ασθενούς. Μπορείτε να αποφασίσετε από πριν:ποιοι θα ενημερωθούν,πόσες πληροφορίες θέλετε να μοιραστείτε,αν θέλετε να απαντήσετε σε ερωτήσεις,ποια θέματα θέλετε να παραμείνουν ιδιωτικά.Μια απλή διατύπωση μπορεί να είναι:«Διαγνώστηκα με Πάρκινσον. Προς το παρόν παραμένω ενεργός και συνεργάζομαι με τον γιατρό μου για τη θεραπεία. Θα σας ενημερώσω εγώ αν χρειαστώ κάτι συγκεκριμένο.»Οι φίλοι μπορεί να αντιδράσουν με αμηχανία ή να προσφέρουν ανεπιθύμητες συμβουλές και «θαυματουργές θεραπείες». Αυτό συχνά συμβαίνει γιατί δεν γνωρίζουν πώς να βοηθήσουν. Χρειάζονται κι αυτοί χρόνο να συνηθίσουν τη διάγνωση.

Ο φόβος μετά τη διάγνωση είναι φυσιολογικός. Συχνά δεν αφορά μόνο τα σημερινά συμπτώματα, αλλά όλες τις εικόνες που δημιουργεί το μυαλό για το μέλλον.Βοηθά να διαχωρίσετε:όσα συμβαίνουν τώρα,όσα είναι πιθανά αλλά όχι βέβαια,όσα φοβάστε χωρίς να υπάρχουν ενδείξεις ότι θα συμβούν.Πρακτικά μπορεί να βοηθήσουν:η συζήτηση με τον γιατρό,η περιορισμένη και ποιοτική ενημέρωση,η άσκηση,η διατήρηση της καθημερινής ρουτίνας,η επικοινωνία με την οικογένεια και τους φίλους,η επαφή με άλλους ανθρώπους που ζουν καλά με τη νόσο,η ψυχολογική υποστήριξη όταν το άγχος επιμένει.

Σκεφτείτε πως ο άνθρωπός σας είχε Πάρκινσον και πριν την ημέρα της διάγνωσης. Άρα δεν χρειάζονται μεγάλες αλλαγές στην καθημερινότητα. Σε βάθος χρόνου καλό είναι να αποφεύγονται οι εξής παγίδες:η λήψη συμπληρωμάτων χωρίς έλεγχο πιθανών αλληλεπιδράσεων με τα φάρμακα που ήδη λαμβάνονται,οι «θαυματουργές» θεραπείες με υπερβολικές υποσχέσεις που δεν υποστηρίζονται από την επιστημονική κοινότητα,η εγκατάλειψη της άσκησης και των κοινωνικών δραστηριοτήτων,οι αποφάσεις για διακοπή εργασίας ή οδήγησης χωρίς αξιολόγηση,η υπερπροστασία από την οικογένεια,η απόκρυψη σημαντικών μη κινητικών συμπτωμάτων από τον νευρολόγο,η σύγκριση της πορείας ενός ανθρώπου με την πορεία κάποιου άλλου.Ιδιαίτερη σημασία έχει να μη διακόπτονται απότομα τα φάρμακα για το Πάρκινσον, καθώς αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα. Οποιαδήποτε αλλαγή στα φάρμακα και τις δόσεις τους πρέπει να γίνεται σταδιακά και με καθοδήγηση από τον γιατρό σας.

Ιδανικά, αναζητήστε νευρολόγο με εμπειρία στη νόσο του Πάρκινσον ή εξειδίκευση στις κινητικές διαταραχές.Ένας κατάλληλος γιατρός:εξετάζει προσεκτικά τον ασθενή,ακούει ποια συμπτώματα επηρεάζουν περισσότερο τη ζωή του,εξηγεί τις θεραπευτικές επιλογές,συζητά τόσο τα κινητικά όσο και τα μη κινητικά συμπτώματα,ενημερώνει για πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων και θεραπειών,συνεργάζεται με άλλους επαγγελματίες υγείας,δίνει σαφές σχέδιο παρακολούθησης,είναι διαθέσιμος, μέσω της ομάδας του, όταν προκύπτουν σημαντικές αλλαγές.Η προσωπική σχέση έχει επίσης σημασία. Ο άνθρωπος με Πάρκινσον πρέπει να αισθάνεται ότι μπορεί να κάνει ερωτήσεις, να εκφράζει διαφωνίες και να συμμετέχει στις αποφάσεις.Οι μεγάλες οργανώσεις για το Πάρκινσον συνιστούν, όπου είναι δυνατόν, τη φροντίδα από ειδικό κινητικών διαταραχών και τη συνεργασία με ομάδα που αποτελείται από διαφορετικούς επαγγελματίες υγείας που σχετίζονται με την αντιμετώπιση της νόσου.

Η δεύτερη γνώμη δεν αποτελεί προσβολή προς τον πρώτο γιατρό. Είναι θεμιτή όταν:υπάρχει αβεβαιότητα για τη διάγνωση,τα συμπτώματα δεν είναι τυπικά της νόσου του Πάρκινσον,η εξέλιξη είναι ασυνήθιστα γρήγορη,η ανταπόκριση στη θεραπεία δεν είναι η αναμενόμενη,υπάρχουν σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες,υπάρχει ανάγκη επεμβατικής ή σύνθετης θεραπείας,ο ασθενής δεν κατανοεί ή δεν εμπιστεύεται τον γιατρό ή τον τρόπο αντιμετώπισης που του προτείνει,ο γιατρός δεν έχει εμπειρία στο Πάρκινσον.Η επανεκτίμηση από νευρολόγο κινητικών διαταραχών είναι ιδιαίτερα χρήσιμη όταν πρέπει να αποκλειστούν άλλες μορφές παρκινσονισμού ή όταν εξετάζονται σύνθετες θεραπείες.Δεν χρειάζεται όμως να αλλάζετε συνεχώς γιατρό αναζητώντας μια πιο ευχάριστη απάντηση. Στόχος της δεύτερης γνώμης είναι η μεγαλύτερη σαφήνεια ως προς τη διάγνωση και τη θεραπεία.

Προτιμήστε πληροφορίες που:προέρχονται από πανεπιστήμια, επιστημονικές εταιρείες, δημόσιους οργανισμούς ή μεγάλες οργανώσεις για το Πάρκινσον,αναφέρουν τους συγγραφείς των άρθρων και την επιστημονική επιμέλεια,παρουσιάζουν πηγές που χρησιμοποιούν και ημερομηνία τελευταίας αναθεώρησης του άρθρου,εξηγούν τόσο τα πιθανά οφέλη όσο και τους περιορισμούς θεραπειών,διαχωρίζουν τα αποτελέσματα αρχικών και προχωρημένων κλινικών μελετών,δεν υπόσχονται βεβαιότητα ή θεραπεία για όλους,δεν σας πιέζουν να αγοράσετε προϊόν ή θεραπεία.Φράσεις όπως οι παρακάτω δεν δείχνουν επιστημονικά αξιόπιστες πηγές:«θαυματουργή θεραπεία»,«οι γιατροί δεν θέλουν να το μάθετε»,«100% φυσικό και χωρίς παρενέργειες»,«αναστρέφει τη νόσο»,«εγγυημένο αποτέλεσμα».Αξιόπιστες πληροφορίες, μεταξύ άλλων, μπορείτε να βρείτε: NICE, International Parkinson and Movement Disorder Society, Parkinson’s Foundation, Parkinson’s UK, Davis Phinney Foundation, Michael J. Fox Foundation, Parkinson’s Europe, κ.α.

Περισσότερο από ποτέ.Ερευνητές σε όλο τον κόσμο εργάζονται καθημερινά για να κατανοήσουν καλύτερα τη νόσο και να ανακαλύψουν νέες θεραπείες. Πολλοί στην επιστημονική κοινότητα πιστεύουν ότι βρισκόμαστε κοντά σε θεραπευτικές ανακαλύψεις που θα μπορούσαν να αλλάξουν ριζικά τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζεται η νόσος του Πάρκινσον στο άμεσο μέλλον.Σήμερα, πολλοί άνθρωποι ζουν για δεκαετίες με τη νόσο, παραμένουν ενεργοί και προσαρμόζουν σταδιακά τη θεραπεία και την καθημερινότητά τους. Η ελπίδα δεν σημαίνει ότι αγνοούμε τις δυσκολίες. Σημαίνει ότι αναγνωρίζουμε πως η διάγνωση δεν καθορίζει ολόκληρη τη ζωή ενός ανθρώπου και ότι υπάρχουν πολλά που μπορούν να γίνουν από σήμερα.