Πώς άλλαξε η θεραπεία μου στα πρώτα 3 χρόνια με νεανικό Πάρκινσον - η ιστορία του Μιχάλη

Προσαρμογές θεραπείας

«Ποια ήταν η πρώτη θεραπεία που ξεκίνησες;»

Για σχεδόν έναν χρόνο μετά τη διάγνωση δεν χρειάστηκε να πάρω κανένα φάρμακο. Ο νευρολόγος μου επέλεξε να δώσουμε έμφαση στη γυμναστική και στην παρακολούθηση των συμπτωμάτων. Η στιγμή που χρειάστηκε να ξεκινήσω θεραπεία ήταν όταν κατάλαβα ότι τα συμπτώματα δεν ήταν πλέον απλώς ενοχλητικά. Άρχισαν να επηρεάζουν τη δουλειά και την καθημερινότητά μου. Άρχισα να νιώθω έντονες ζαλάδες και σφίξιμο στον αυχένα. Οι ζαλάδες αυτές ήταν περιστασιακές πριν τη διάγνωση, αλλά άρχισαν να γίνονται πιο συχνές. Το πιο ενοχλητικό όμως ήταν ότι ένιωθα ένα μάγκωμα, σαν να κοκάλωνα, ειδικά στη δουλειά μου. Ο νευρολόγος μου σύστησε να ξεκινήσω να λαμβάνω πραμιπεξόλη.

«Πώς άλλαξε η θεραπεία σου κατά τη διάρκεια των 3 ετών και γιατί έγιναν αυτές οι αλλαγές;»

Ενάμισι χρόνο μετά την έναρξη της πραμιπεξόλης ένιωθα ξανά πιο έντονο μάγκωμα και βραδυκινησία στο αριστερό πόδι που με δυσκόλευε στο περπάτημα. Ο νευρολόγος μου σύστησε να αυξήσω την πραμιπεξόλη. Συζητήσαμε ότι καλό θα ήταν να μην αυξήσουμε πολύ τη δόση γιατί μπορεί να μου προκαλέσει ανεπιθύμητες ενέργειες (για παράδειγμα εμμονές ή έντονη υπνηλία). Μου είπε πως αν δεν βελτιωθώ ικανοποιητικά θα πρέπει να προσθέσω λεβοντόπα. Πράγματι χρειάστηκε να προσθέσω τη λεβοντόπα.

Το Πάρκινσον είναι μια προοδευτική νόσος, γι’ αυτό η θεραπεία προσαρμόζεται με τον χρόνο. Δεν υπάρχει μία προσέγγιση που να ταιριάζει σε όλους και οι αποφάσεις βασίζονται στα συμπτώματα και στις ανάγκες του ανθρώπου με Πάρκινσον. Ένα φάρμακο μπορεί να χρειαστεί αλλαγή ή ενίσχυση καθώς αλλάζουν τα συμπτώματα ή οι απαιτήσεις της ζωής. Στόχος είναι η καλύτερη δυνατή λειτουργικότητα με τις λιγότερες ανεπιθύμητες ενέργειες.

Η θεραπεία του Μιχάλη με μια ματιά

Σημαντική σημείωση

Η παρακάτω θεραπεία αφορά αποκλειστικά την προσωπική εμπειρία του Μιχάλη. Στη νόσο του Πάρκινσον η επιλογή φαρμάκων, οι δόσεις και ο χρόνος έναρξης της θεραπείας εξατομικεύονται πλήρως στον κάθε ασθενή. Μην ξεκινάτε, διακόπτετε ή τροποποιείτε οποιαδήποτε αγωγή χωρίς τη σύμφωνη γνώμη του νευρολόγου σας.

Χρόνος	Τι άλλαξε στη θεραπεία	Γιατί
Διάγνωση	Δεν ξεκίνησε θεραπεία	Γυμναστική και παρακολούθηση συμπτωμάτων
9 μήνες	Ξεκίνησε πραμιπεξόλη	Αυξανόμενη ακαμψία και ζαλάδες
30 μήνες	Αυξήθηκε η πραμιπεξόλη προστέθηκε λεβοντόπα	Ακαμψία και βραδυκινησία στο αριστερό πόδι
36 μήνες	Καμία αλλαγή	Καμία αλλαγή στα συμπτώματα

Ακριβές θεραπευτικό σχήμα:

• 9 μήνες μετά τη διάγνωση: 2,1 mg πραμιπεξόλη ημερησίως

• 30 μήνες μετά τη διάγνωση: 2.45 mg πραμιπεξόλη  συν ένα χάπι λεβοντόπα (200 mg λεβοντόπα με 50 mg υδροχλωρικής βενζεραζίδης) ημερησίως

«Τι περίμενες σε σύγκριση με το τι συνέβη στην πραγματικότητα;»

Περίμενα ότι με την έναρξη της θεραπείας δεν θα έχω κανένα σύμπτωμα, αλλά αυτό δεν συμβαίνει.

Για παράδειγμα μου είπαν ότι όταν ξεκινήσω λεβοντόπα θα είναι σαν να βάλω το χέρι μου στο μέλι και νόμιζα ότι θα τρέχω, θα πηδάω, θα στέκομαι κουτσό, αλλά αυτό δεν ισχύει. Κάνει πολύ καλή διαχείριση των συμπτωμάτων αλλά τα συμπτώματα συνεχίζουν να υπάρχουν.

«Όταν ξεκίνησες τη θεραπεία, τι βελτιώθηκε πρώτα;»

Το μάγκωμα, το κοκάλωμα έφυγαν τελείως. Οι ζαλάδες στον αυχένα και η βραδυκινησία στο πόδι βελτιώθηκαν σημαντικά. Στη δική μου περίπτωση οι ζαλάδες σχεδόν εξαφανίστηκαν όταν άρχισα συστηματική γυμναστική. Το βάδισμα επίσης βελτιώθηκε με τη γυμναστική.

«Υπήρχε κάτι που σε έκανε να σκεφτείς: “εντάξει, αυτό λειτουργεί”;»

Η βελτίωση στο μάγκωμα.

Ποια συμπτώματα βελτιώθηκαν

«Τι μπορείς να κάνετε σήμερα που δεν μπορούσες πριν από τη θεραπεία;»

Έντονη γυμναστική.

«Τι έγινε ευκολότερο στην καθημερινή ζωή;»

Όλα έγιναν ευκολότερα. Το μπάνιο, η μαγειρική, το σήκωμα του παιδιού, το ντύσιμο, η οδήγηση. Το πιο σημαντικό είναι ότι έχεις την αίσθηση ότι τα χειρίζεσαι καλύτερα και αυτό σε κάνει να τολμάς να κάνεις περισσότερα πράγματα.

Το μεγαλύτερο δώρο της θεραπείας δεν ήταν η καλύτερη κίνηση. Ήταν ότι απέκτησα ξανά αυτοπεποίθηση.

«Τι εξακολουθεί να σου φαίνεται δύσκολο, ακόμα και με τη θεραπεία;»

Το πιο δύσκολο για εμένα είναι ό,τι σχετίζεται με την ισορροπία. Δύσκολα είναι κι άλλα πράγματα όπως το να κόψω ένα κρεμμύδι ή να κάνω μπάνιο.

Σταθερότητα συμπτωμάτων μέσα στη μέρα

«Νιώθεις ότι τα συμπτώματά σου είναι σταθερά κατά τη διάρκεια της ημέρας ή παρουσιάζουν αλλαγές;»

Είναι σταθερά.

«Πόσο προβλέψιμη είναι η μέρα σου όσον αφορά το πώς αισθάνεσαι;»

Αρκετά προβλέψιμη. Το άγχος κι έλλειψη ύπνου είναι παράγοντες που μπορεί να με επηρεάσουν αρνητικά.

Ανεπιθύμητες ενέργειες (παρενέργειες)

«Παρατήρησες κάποιες αλλαγές στη συμπεριφορά, τη διάθεση ή τις συνήθειες;»

Η έναρξη της λεβοντόπα με βοήθησε και ψυχολογικά κυρίως γιατί είδα σημαντική βελτίωση στα κινητικά μου συμπτώματα. Από ανεπιθύμητες ενέργειες έχω υπνηλία, ειδικά μετά την τελευταία δόση φαρμάκων που λαμβάνω.

«Κάτι απροσδόκητο για το οποίο οι άνθρωποι συνήθως δεν μιλάνε;»

Ο νευρολόγος μου έχει ζητήσει να προσέχω πιθανές εμμονικές σκέψεις – με αγορές, στην εργασία, σεξουαλικές, κ.α. Αυτό είναι γνωστή ανεπιθύμητη ενέργεια των αγωνιστών ντοπαμίνης (όπως η πραμιπεξόλη που λαμβάνω). Εγώ ευτυχώς δεν έχω εκδηλώσει αυτή την ανεπιθύμητη ενέργεια.

Οι αγωνιστές ντοπαμίνης, όπως η πραμιπεξόλη, μιμούνται τη δράση της ντοπαμίνης στον εγκέφαλο και μπορούν να βελτιώσουν κινητικά συμπτώματα του Πάρκινσον. Σε ορισμένους ανθρώπους, όμως, μπορεί να επηρεάσουν μέρη του εγκεφάλου που ελέγχουν τη συμπεριφορά και τις συνήθειες. Πιθανές αλλαγές περιλαμβάνουν υπερβολικές αγορές, τυχερά παιχνίδια, υπερφαγία ή επαναλαμβανόμενη ενασχόληση με συγκεκριμένες δραστηριότητες. Ο ίδιος ο άνθρωπος μπορεί να μην αντιληφθεί αμέσως την αλλαγή. Γι’ αυτό είναι χρήσιμο να ενημερώνονται και οι κοντινοί του άνθρωποι και να αναφέρονται έγκαιρα στον νευρολόγο νέες ή ασυνήθιστες συμπεριφορές. Οι αγωνιστές ντοπαμίνης δεν πρέπει να μειώνονται ή να διακόπτονται απότομα χωρίς ιατρική καθοδήγηση.

«Χρειάστηκε ποτέ να μειώσεις ή να διακόψεις κάποιο φάρμακο λόγω ανεπιθύμητων ενεργειών;»

Όχι δεν χρειάστηκε. Η υπνηλία που είναι η κύρια ανεπιθύμητη ενέργεια είναι καλά διαχειρίσιμη γιατί με τη σύμφωνη γνώμη του νευρολόγου μου παίρνω την μεγαλύτερη δόση πραμιπεξόλης το βράδυ κι άρα δεν με ενοχλεί ιδιαίτερα.

Δισταγμός για τη λεβοντόπα

«Όταν η λεβοντόπα εμφανίστηκε για πρώτη φορά ως επιλογή, ποια ήταν η αντίδρασή σου;»

Δεν μου άρεσε η ιδέα να παίρνω φάρμακα σε καθημερινή βάση. Συγκεριμένα για τη λεβοντόπα, είχα στο μυαλό μου να καθυστερήσω την έναρξή της όσο το δυνατόν περισσότερο. Φοβόμουν ότι δεν θα έχω μετά αρκετές επιλογές επειδή είμαι νέος και έχω πολλά χρόνια μπροστά μου με τη νόσο.

Τελικά διαπίστωσα ότι η ποιότητα της ζωής μου σήμερα είναι σημαντικότερη από τον φόβο για το τι μπορεί να χρειαστώ μετά από 10 χρόνια. Εξάλλου, η έρευνα προχωρά συνεχώς και πιστεύω ότι μέχρι τότε θα υπάρχουν ακόμη περισσότερες επιλογές.

«Είχες ανησυχίες ή φόβους σχετικά με την έναρξη της θεραπείας;»

Ναι. Ότι μπορεί να έχει παρενέργειες και να μην πάει καλά.

«Πώς αποφάσισες με τον νευρολόγο σου ότι ήταν η κατάλληλη στιγμή να ξεκινήσεις λεβοντόπα;»

Είχε επηρεαστεί η καθημερινότητά μου. Δεν μπορούσα να σταθώ στη δουλειά από τη βραδυκινησία και το μάγκωμα. Δεν μπορούσα να ακολουθήσω στις δραστηριότητες του παιδιού. Ήθελα να είμαι λειτουργικός.

Η λεβοντόπα είναι η αποτελεσματικότερη διαθέσιμη θεραπεία για πολλά από τα κινητικά συμπτώματα του Πάρκινσον. Δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη ηλικία ή χρονική στιγμή κατά την οποία πρέπει να αρχίσει. Σύμφωνα με νεότερα επιστημονικά δεδομένα, δεν προτείνεται να καθυστερεί κάποιος να ξεκινήσει λεβοντόπα μόνο και μόνο από φόβο για μελλοντικές ανεπιθύμητες ενέργειες. Αντίθετα, η θεραπεία ξεκινά όταν τα συμπτώματα αρχίζουν να επηρεάζουν ουσιαστικά την καθημερινότητα, την εργασία, την κίνηση ή την ποιότητα ζωής του ανθρώπου.

Η καθυστέρηση της θεραπείας χωρίς σαφή λόγο μπορεί να στερήσει σημαντικά χρόνια καλύτερης λειτουργικότητας. Η λεβοντόπα δεν σταματά την εξέλιξη της νόσου ούτε εξαφανίζει όλα τα συμπτώματα, αλλά μπορεί να βελτιώσει σημαντικά τη βραδυκινησία, την ακαμψία και άλλες κινητικές δυσκολίες.

Πέρα από τα κινητικά συμπτώματα

«Πώς έχει επηρεάσει η θεραπεία τον ύπνο, τη διάθεσή σου ή τις σχέσεις σου;»

Κοιμάμαι πολύ καλύτερα, μπορώ να πω καλά. Έχω πολύ καλύτερη διάθεση και όρεξη για αλληλεπίδραση με τους ανθρώπους, ειδικά με την οικογένειά μου.

«Υπήρξαν απροσδόκητα οφέλη ή μειονεκτήματα από τη θεραπεία;»

Όχι.

Επικοινωνία με τον νευρολόγο

«Πώς εξηγείς στον νευρολόγο σου αν η θεραπεία σου έχει αποτέλεσμα;»

Του εξηγώ που δυσκολεύομαι στην καθημερινότητά μου. Για παράδειγμα ότι θέλω να μπορώ να στέκομαι περισσότερο όρθιος στη δουλειά μου ή να πληκτρολογώ πιο εύκολα.

Έχω μια λίστα από πράγματα που θέλω να μπορώ να κάνω καλύτερα.

«Τι έχει μεγαλύτερη σημασία για εσένα όταν αξιολογείς τη θεραπεία σου;»

Μεγαλύτερη σημασία έχει η θεραπεία να βελτιώνει συγκεκριμένα συμπτώματα ώστε να μπορώ να ανταποκρίνομαι στην καθημερινότητά μου. Προς το παρόν για μένα αυτά είναι το πληκτρολόγιο, το μπάνιο, το μαγείρεμα, το παιχνίδι με το παιδί, η οδήγηση.

Συμβουλές για τη θεραπεία

«Τι θα έλεγες σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε σχετικά με την έναρξη της θεραπείας;»

Σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε με Πάρκινσον θα έλεγα να κάνει ο,τι μπορεί για να μειώσει τα συμπτώματα για να κάνει τη ζωή του καλύτερη και να μπορεί να βοηθήσει τον εαυτό του. Κι ο καλύτερος τρόπος για να βοηθήσει τον εαυτό του είναι η γυμναστική. Επομένως, να μην διστάζει μπροστά στα φάρμακα γιατί αυτό μπορεί να τον βοηθήσει να κάνει καλύτερη γυμναστική.

«Αν έπρεπε να κρατήσεις μόνο ένα, τη γυμναστική ή τα φάρμακα, τι θα επέλεγες;»

Δεν τα βλέπω σαν δύο διαφορετικά πράγματα. Τα φάρμακα μου έδωσαν τη δυνατότητα να γυμνάζομαι όπως θέλω και η γυμναστική πολλαπλασίασε το όφελος των φαρμάκων. Αν αφαιρέσεις το ένα, χάνεται η δύναμη του άλλου.

«Αν μπορούσες να γυρίσεις πίσω, θα ξεκινούσες τη θεραπεία νωρίτερα, αργότερα ή την ίδια στιγμή;»

Ευτυχώς δεν καθυστέρησα. Δεν άφησα το φόβο μου να επηρεάσει την απόφασή μου. Εμπιστεύτηκα τον νευρολόγο μου και όσα είχα διαβάσει και ξεκίνησα θεραπεία όταν πραγματικά το χρειαζόμουν.

Σήμερα δεν βλέπω τα φάρμακα ως ένδειξη ότι έχασα κάτι. Τα βλέπω ως ένα εργαλείο που μου επιτρέπει να συνεχίσω να ζω όπως θέλω. Να δουλεύω, να παίζω με το παιδί μου, να γυμνάζομαι και να κάνω σχέδια για το μέλλον.

Διαβάστε εδώ το άρθρο που συνοψίζει τη σημασία της γυμναστικής στο Πάρκινσον.