Ζώντας καλά με νεανικό Πάρκινσον

Η διάγνωση με νεανικό Πάρκινσον (στα αγγλικά: young-onset Parkinson’s disease ή YOPD) συνήθως έρχεται ενώ κάποιος χτίζει την καριέρα του και μεγαλώνει την οικογένειά του. Αυτό δημιουργεί συναισθηματική και πρακτική πίεση. Αυτή ή πίεση, συχνά φαίνεται πιο δύσκολη από τη διαχείριση των συμπτωμάτων που σχετίζονται με την κίνηση.

Το να ζεις καλά με νεανικό Πάρκινσον δεν σημαίνει να αγνοείς την ασθένεια, αλλά να μάθεις πώς να ζεις μια πλήρη, ουσιαστική ζωή χωρίς να αφήνεις τη νόσο να σε καθορίζει. Πολλοί άνθρωποι με νεανικό Πάρκινσον συνεχίζουν να εργάζονται, να ταξιδεύουν, να μεγαλώνουν την οικογένειά τους, να διατηρούν στενές σχέσεις και να επιδιώκουν τους στόχους τους για δεκαετίες μετά τη διάγνωση.

Αυτό το άρθρο επικεντρώνεται στις πτυχές του νεανικού Πάρκινσον που συχνά παραβλέπονται: ψυχική υγεία, εργασία και παραγωγικότητα, σχέσεις, σεξουαλικότητα, οδήγηση, άσκηση και μακροπρόθεσμος προγραμματισμός. Όχι ως οδηγίες ή κανόνες, αλλά ως ιδέες και προτάσεις που σας βοηθούν να διαχειρίζεστε την καθημερινή ζωή με αυτοπεποίθηση και ρεαλισμό.

• Στίγμα: Μπορεί να είναι απογοητευτικό όταν οι άνθρωποι αποκαλούν το Πάρκινσον «ασθένεια των ηλικιωμένων», αλλά έχετε τη δύναμη να το αλλάξετε αυτό. Κάποιοι επιλέγουν να μιλήσουν ανοιχτά για ότι πάσχουν από τη νόσο, άλλοι όχι. Και οι δύο επιλογές είναι απολύτως σεβαστές.

Τι βοηθά συνήθως: Για όσους νιώθουν έτοιμοι να το μοιραστούν, η ενημέρωση φίλων ή οικογένειας μπορεί να βοηθήσει τους γύρω σας να καταλάβουν ότι πρόκειται για μια νευρολογική πάθηση που σχετίζεται με τη ντοπαμίνη και όχι για ένα σημάδι «γήρανσης». Για όσους επιλέγουν να μην το κοινοποιήσουν, η προστασία της ιδιωτικότητας μπορεί να μειώσει το άγχος και να προσφέρει αίσθηση ελέγχου.

• Ψυχική υγεία: Συναισθήματα κατάθλιψης και άγχους στο νεανικό Πάρκινσον είναι πολύ συνηθισμένα και συχνά αποτελούν μέρος της ίδιας της νόσου και όχι απλώς μια αντίδραση στη διάγνωση. Οι αλλαγές στη χημεία του εγκεφάλου, σε συνδυασμό με τις πιέσεις της ζωής, όπως οι επαγγελματικές και οικογενειακές ευθύνες, μπορούν να επηρεάσουν την συναισθηματική ισορροπία. Το άγχος μπορεί να κάνει προσωρινά πιο εμφανή τα σωματικά συμπτώματα, όπως ο τρόμος.

Τι βοηθά συνήθως: Αντιμετωπίστε τα συναισθήματά σας με την ίδια προσοχή που αντιμετωπίζετε τα κινητικά σας συμπτώματα. Πολλοί άνθρωποι με νεανικό Πάρκινσον διαπιστώνουν ότι η ψυχολογική υποστήριξη, όπως η Γνωστική Συμπεριφορική Θεραπεία και άλλες μορφές ψυχοθεραπείας τους βοηθά να κατανοήσουν και να διαχειριστούν καλύτερα αυτές τις συναισθηματικές αλλαγές. Άλλοι παρατηρούν ότι η τακτική σωματική δραστηριότητα έχει θετική επίδραση στη διάθεση.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι υπάρχουν επίσης φάρμακα που μπορούν να αντιμετωπίσουν με ασφάλεια τα συμπτώματα του άγχους ή της κατάθλιψης. Τα φάρμακα αυτά λαμβάνονται παράλληλα με τις θεραπείες για το Πάρκινσον. Αν αναφέρετε έγκαιρα τα προβλήματα ψυχικής υγείας στον νευρολόγο ή τον παθολόγο σας, αυτά τα συμπτώματα θα ληφθούν σοβαρά υπόψη και θα αντιμετωπιστούν ως μέρος της συνολικής σας φροντίδας.

• Ταξίδια: Φυσικά και μπορείτε να συνεχίσετε να ταξιδεύτε, απλώς απατείται λίγο στρατηγικός «σχεδιασμός για το Πάρκινσον».

Τι βοηθά συνήθως: Προγραμματίστε τις ώρες ταξιδιού σας γύρω από τις ώρες που τα φάρμακα που λαμβάνετε έχουν το καλύτερο αποτέλεσμα, ώστε να έχετε τη μέγιστη ενέργεια για να επισκεφθείτε τα αξιοθέατα. Φροντίστε να συζητήσετε με τον νευρολόγο σας πώς να παίρνετε τα φάρμακά σας σε διαφορετικές ζώνες ώρας. Για ταξίδια σε 1-3 ζώνες ώρας ή για σύντομες διαμονές, ίσως είναι πιο εύκολο να παραμείνετε στο πρόγραμμα της ζώνης ώρας της χώρας σας. Για μακρινά ταξίδια σε πολλές ζώνες ώρας, ο γιατρός σας μπορεί να σας προτείνει να μετατοπίσετε σταδιακά τις ώρες λήψης των φαρμάκων σας κατά μία ή δύο ώρες κάθε μέρα πριν από την αναχώρησή σας, ώστε να διευκολυνθεί η μετάβαση. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε εφαρμογές για κινητά ή εφαρμογές παρακολούθησης συμπτωμάτων για να βεβαιωθείτε ότι παίρνετε τα φάρμακά σας την κατάλληλη ώρα.

• Εργασία και χόμπι: Η καριέρα και τα χόμπι σας αποτελούν σημαντικό μέρος της ζωής σας και της ταυτότητάς σας. Για πολλούς ανθρώπους με νεανικό Πάρκινσον, μπορούν να παραμείνουν ενεργά και ουσιαστικά για πολλά χρόνια, με ή χωρίς προσαρμογές.

Τι βοηθά συνήθως: Κάποιοι επιλέγουν να ενημερώσουν τον εργοδότη ή έναν άμεσο προϊστάμενο. Σε αυτές τις περιπτώσεις, συγκεκριμένες προσαρμογές που συχνά αποδεικνύονται χρήσιμες είναι:

• ευέλικτο ωράριο ή δυνατότητα έναρξης της εργασίας αργότερα τις ημέρες με περισσότερη δυσκαμψία,

• μικρά διαλείμματα για κίνηση ή ξεκούραση,

• εργασία από το σπίτι ορισμένες ημέρες, όταν η κόπωση είναι πιο έντονη.

Άλλοι προτιμούν να μην κοινοποιήσουν τη διάγνωση. Σε αυτή την περίπτωση, πρακτικές αλλαγές όπως:

• καλύτερη οργάνωση της ημέρας ώστε πιο απαιτητικές εργασίες να γίνονται στις ώρες με περισσότερη ενέργεια,

• χρήση εργονομικού εξοπλισμού (όπως ένα εργονομικό ποντίκι ή πληκτρολόγιο, ρυθμιζόμενη καρέκλα και οθόνη, καθώς και εργαλεία φωνητικής πληκτρολόγησης που μειώνουν την κόπωση των χεριών),

• μείωση εργασιών που απαιτούν έντονη λεπτή κινητικότητα για μεγάλα χρονικά διαστήματα,

μπορούν να γίνουν χωρίς να δοθούν εξηγήσεις.

Όσον αφορά τα χόμπι, εάν είναι απαραίτητο, τροποποιήστε τη δραστηριότητα αντί να την εγκαταλείψετε — για παράδειγμα, αν σας αρέσει η ποδηλασία αλλά ανησυχείτε για την ισορροπία σας, δοκιμάστε ένα στατικό ποδήλατο για να κρατήσετε τα πόδια σας σε κίνηση και την καρδιά σας ευτυχισμένη.

• Ομάδες υποστήριξης: Γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης ειδικά για το νεανικό Πάρκινσον ή αν δεν υπάρχει κάποια εκεί που κατοικείτε, δημιουργήστε μια εσείς!! Σε αυτές τις ομάδες θα νιώσετε ότι έχετε το χώρο να μιλήσετε ανοιχτά για πράγματα που μόνο ένας άλλος νεαρός άνθρωπος θα καταλάβαινε, όπως η ανατροφή μικρών παιδιών, οι σχέσεις ή η διαχείριση της καριέρας σας. Μια τέτοια ομάδα θα σας δ΄΄ώσει συναισθηματική δύναμη, αλλά και πρακτικές «συμβουλές ζωής» για τη διαχείριση της καθημερινότητας.

• Ενεργός τρόπος ζωής και άσκηση: Η τακτική σωματική δραστηριότητα είναι ένα από τα πιο ισχυρά εργαλεία που έχετε στη διάθεσή σας. Είναι ο τρόπος σας να πείτε στον εγκέφαλό σας να παραμείνει ευέλικτος και δυνατός.

Τι βοηθά συνήθως: Εστιάστε σε αερόβια άσκηση υψηλής έντασης, όπως γρήγορο περπάτημα, ποδηλασία ή πυγμαχία, που είναι ιδιαίτερα αποτελεσματική στη μείωση των συμπτωμάτων, στη διατήρηση της υγείας του εγκεφάλου σας και, σύμφωνα με έρευνες, μπορεί να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Εάν προτιμάτε ιδιωτικότητα επιλέξτε γυμναστική στο σπίτι, περπάτημα σε ήσυχες διαδρομές ή άθληση μέσω διαδυκτιακών προγραμμάτων. Εξειδικευμένες θεραπείες, όπως η φυσιοθεραπεία και η εργοθεραπεία, βοηθούν στη διατήρηση της κινητικότητας και της γενικότερης υγείας, συχνά για πολλά χρόνια.

• Οδήγηση: Η οδήγηση συνδέεται στενά με την ανεξαρτησία και, για πολλούς με νεανικό Πάρκινσον, παραμένει δυνατό να οδηγείτε για χρόνια μετά τη διάγνωση. Η ασφάλεια εξαρτάται από τα συμπτώματα, τις επιδράσεις των φαρμάκων και τις ατομικές περιστάσεις.

Τι βοηθά συνήθως: Ορισμένες θεραπείες για το Πάρκινσον, ιδίως οι αγωνιστές της ντοπαμίνης, μπορεί να αυξήσουν την υπνηλία ή, σε σπάνιες περιπτώσεις, να προκαλέσουν ξαφνικά επεισόδια ύπνου. Για αυτόν τον λόγο, είναι σημαντικό να προσέχετε τις αλλαγές στην εγρήγορση, ειδικά όταν ξεκινάτε ένα νέο φάρμακο ή αλλάζετε τη δόση.

Οι ανοιχτές συζητήσεις με τον γιατρό σας σχετικά με την οδήγηση μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε την ασφαλέστερη προσέγγιση για την καθημερινή σας ρουτίνα. Οι αλλαγές στις ώρες που λαμβάνετε τα φάρμακά σας ή στη δόση των φαρμάκων μπορεί μερικές φορές να μειώσουν τον κίνδυνο και να σας επιτρέπουν να οδηγείτε με ασφάλεια.

• Σεξουαλική υγεία και λίμπιντο: Η σεξουαλική υγεία είναι σημαντική πτυχή της ποιότητας ζωής και μπορεί να επηρεαστεί με διαφορετικούς τρόπους από τη νόσο του Πάρκινσον και τις θεραπείες που χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπισή της. Μερικοί άνθρωποι παρατηρούν μείωση της σεξουαλικής επιθυμίας, ενώ άλλοι βιώνουν αύξηση, ιδιαίτερα όταν λαμβάνουν ορισμένα φάρμακα όπως οι αγωνιστές της ντοπαμίνης.

Τι βοηθά συνήθως: Οι αλλαγές στη λίμπιντο —είτε αύξηση είτε μείωση— μπορεί να προκαλέσουν σύγχυση ή άγχος, τόσο στο άτομο με νόσο του Πάρκινσον όσο και στον σύντροφό του. Αυτές οι επιδράσεις δεν είναι ασυνήθιστες και σχετίζονται με τον τρόπο που η ντοπαμίνη επηρεάζει τη συμπεριφορά.

Η ανοιχτή συζήτηση για τη σεξουαλική υγεία τόσο με τον σύντροφό σας όσο και με τον γιατρό σας επιτρέπει την κατανόηση και την αντιμετώπιση αυτών των αλλαγών. Όταν χρειάζεται, οι αλλαγές στη θεραπεία μπορούν συχνά να βοηθήσουν στην αποκατάσταση της ισορροπίας και στη μείωση της πίεσης στις προσωπικές σχέσεις.

• Μεγαλώνοντας την οικογένειάς σας: Η δημιουργία ή η επέκταση μιας οικογένειας είναι ένας όμορφος στόχος που πολλοί άνθρωποι με νεανικό Πάρκινσον επιτυγχάνουν με επιτυχία με λίγο επιπλέον προγραμματισμό.

Τι βοηθά συνήθως: Εάν σχεδιάζετε μια εγκυμοσύνη, συμβουλευτείτε μια ομάδα ειδικών για τη διαχείριση των φαρμάκων σας. Για τις γυναίκες που προσπαθούν να συλλάβουν, η λεβοντόπα θεωρείται γενικά η ασφαλέστερη επιλογή κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ενώ ορισμένα φάρμακα όπως η αμανταδίνη πρέπει να αποφεύγονται για την προστασία του μωρού. Πολλές γυναίκες έχουν υγιείς τοκετούς κάνοντας αυτές τις απλές προσαρμογές. Περίπου το 50% των γυναικών διαπιστώνουν ότι τα συμπτώματα του Πάρκινσον γίνονται λίγο πιο δύσκολα να αντιμετωπιστούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης λόγω ορμονικού και σωματικού στρες. Προσαρμόζοντας τα φάρμακά σας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, μπορείτε να παραμείνετε κινητικές και άνετες.

Να θυμάστε ότι η εξειδικευμένη φροντίδα εξασφαλίζει την καλή υγεία τόσο για εσάς όσο και για το μωρό σας. Όταν λέμε «εξειδικευμένη φροντίδα», εννοούμε μια ομαδική προσέγγιση όπου ο νευρολόγος και ο μαιευτήρας συνεργάζονται για να εξισορροπήσουν τη σωματική σας υγεία με την ασφάλεια του μωρού.

Η γονιμότητα και ο οικογενειακός προγραμματισμός δεν είναι μόνο θέματα που αφορούν τις γυναίκες — είναι εξίσου σημαντικά και για τους άνδρες με νεανικό Πάρκινσον. Για τους άνδρες, το κύριο μέλημα δεν είναι συνήθως το φάρμακο να βλάψει το μωρό, αλλά μάλλον το πώς το φάρμακο επηρεάζει την ικανότητά σας να έχετε μια υγιή και ενεργή σεξουαλική ζωή. Δεν υπάρχει συγκεκριμένο φάρμακο για το Πάρκινσον που οι άνδρες πρέπει να σταματήσουν να παίρνουν όταν προσπαθούν να συλλάβουν.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αν είστε άνδρας με νεανικό Πάρκινσον και σκέφτεστε να δημιουργήσετε οικογένεια, είναι χρήσιμο να ενημερωθείτε για το γενετικό σας προφίλ. Πειραματικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι ορισμένες γενετικές μορφές της νόσου του Πάρκινσον, συγκεκριμένα εκείνες που συνδέονται με τα γονίδια PINK1 ή Parkin, μπορεί να σχετίζονται με προβλήματα γονιμότητας. Εάν έχετε γνωστή γενετική σύνδεση ή ισχυρό οικογενειακό ιστορικό, η γενετική συμβουλευτική μπορεί να σας βοηθήσει.

Στο Φάρο του Πάρκινσον πιστεύουμε ότι το να ζεις καλά δεν είναι πολυτέλεια. Είναι στρατηγική.

Οι προκλήσεις θα αλλάξουν με την πάροδο του χρόνου, αλλά το ίδιο θα συμβεί και με τα εργαλεία, το δίκτυο υποστήριξής σας και τις επιλογές που θα έχετε στη διάθεσή σας. Με τις σωστές πληροφορίες, την ανοιχτή επικοινωνία με την ομάδα που σας παρακολουθεί και την προσοχή τόσο στη σωματική όσο και στην συναισθηματική υγεία, πολλοί άνθρωποι με νεανικό Πάρκινσον συνεχίζουν να ζουν μια ενεργή και ικανοποιητική ζωή για πολλά χρόνια.

Ο Φάρος του Πάρκινσον είναι εδώ για να υποστηρίξει αυτό το ταξίδι, προσφέροντας σαφήνεια, τεκμηριωμένες πληροφορίες και ένα χώρο όπου οι νεότεροι άνθρωποι με νόσο του Πάρκινσον μπορούν να αισθάνονται ότι τους βλέπουν, τους καταλαβαίνουν και τους ενδυναμώνουν.

Μείνετε συνδεδεμένοι. Μείνετε ενημερωμένοι. Και πάνω απ' όλα, παραμείνετε υπεύθυνοι για τη ζωή σας.