Αρχικά συμπτώματα νεανικού Πάρκινσον – Η ιστορία του Μιχάλη

Καλώς ήρθατε ξανά στο Φάρο του Πάρκινσον! Συχνά ακούμε από την κοινότητά μας πόσο δύσκολο είναι να αναγνωρίσει κανείς τη νόσο Πάρκινσον στα αρχικά στάδιά της, καθώς τα συμπτώματα μπορεί να είναι ήπια και συχνά μοιάζουν με τα συμπτώματα άλλων κοινών παθήσεων. Σήμερα μοιραζόμαστε μια ιστορία που πραγματικά αποκαλύπτει τα αρχικά σημάδια και δείχνει ότι μπορείς να ζεις καλά με τη νόσο Πάρκινσον! Είναι η δική μας ιστορία!

Το ταξίδι του συζύγου μου, του Μιχάλη, ξεκίνησε σχεδόν 10 χρόνια πριν από την επίσημη διάγνωσή του. Η περίοδος αυτή συχνά αποκαλείται «πρόδρομη φάση». Η πρόδρομη φάση είναι το στάδιο πριν εμφανιστούν τα πιο κλασικά συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον που σχετίζονται με την κίνηση (κινητικά συμπτώματα), όπως είναι το τρέμουλο (τρόμος). Κοιτώντας πίσω στο χρόνο, τα σημάδια ήταν εκεί, αλλά, όπως πολλοί, δεν τα συνδέσαμε με τη νόσο Πάρκινσον τότε.

Ήπια σημάδια από το σώμα

Μειωμένη ευλυγισία και συχνοί τραυματισμοί

Πριν από περίπου 10 χρόνια, όταν ο Μιχάλης ήταν 35 ετών, ένας ορθοπεδικός παρατήρησε μια ασυνήθιστη έλλειψη ευλυγισίας για την ηλικία του. Μας είπε ότι αυτό δεν είναι συνηθισμένο για κάποιον που ασκείται τακτικά. Την ίδια περίοδο, ο Μιχάλης άρχισε να νιώθει τα πόδια του πιο αδύναμα και να τραυματίζεται πιο συχνά μετά την άσκηση. Παρ’ όλα αυτά, ένιωθε πάντα καλύτερα μετά την προπόνηση. Αυτά τα σημάδια, αν και μη ειδικά για τη νόσο Πάρκινσον, μπορεί να είναι πρώτα συμπτώματα που δείχνουν ότι γίνονται αλλαγές στο σώμα.

Παράξενα όνειρα

Άρχισα να παρατηρώ και άλλες αλλαγές στον ύπνο του. Ο Μιχάλης είχε έντονα όνειρα, για τα οποία γελούσαμε, καθώς έμοιαζαν με σκηνές τρόμου. Θυμάμαι να λέει ότι είδε ένα τεράστιο κουνούπι στο μέγεθος πουλιού και το έπιασε από τη μύτη πριν τον τσιμπήσει. Το πιο σημαντικό όμως ήταν ότι παραπονιόταν ότι δεν ξεκουραζόταν στον ύπνο του. Παρόλο που κοιμόταν όλη τη νύχτα, ένιωθε κουρασμένος την ημέρα. Παρατήρησα επίσης ότι στον ύπνο έκανε επαναλαμβανόμενες κινήσεις με τα πόδια, σαν να έκανε ποδήλατο. Αυτά είναι κλασικά σημάδια της διαταραχής συμπεριφοράς ύπνου REM (RBD), γνωστής και ως «acting out dreams» — όπου κάποιος μιλά, κινείται ή ακόμη και πέφτει από το κρεβάτι ενώ ονειρεύεται. Πρόκειται για ένα πολύ κοινό αρχικό σύμπτωμα που δεν σχετίζεται με την κίνηση (μη κινητικό σύμπτωμα) και μπορεί να εμφανιστεί χρόνια ή και δεκαετίες πριν από τη διάγνωση.

Ζάλη και ασταθές βάδισμα

Ο Μιχάλης συχνά ένιωθε ζαλάδα, αστάθεια στο περπάτημα και αδυναμία στα πόδια. Αργότερα μάθαμε ότι όλα αυτά είναι κοινά αρχικά συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον.

Όταν τα συμπτώματα γίνονται πιο εμφανή

Ασβεστοποιός τενοντίτιδα

Πριν από περίπου 5 χρόνια, ο Μιχάλης εμφάνισε ασβεστοποιό τενοντίτιδα στον ώμο. Τα προβλήματα στους ώμους μπορεί να είναι συχνά σε άτομα με Πάρκινσον, λόγω δυσκoλίας της κίνησης ή μειωμένης κίνησης, αλλά η ασβεστοποιός τενοντίτιδα μπορεί να εμφανιστεί και για άσχετους λόγους.

Ήπιο τρέμουλο

Πριν από περίπου 4 χρόνια, παρατήρησε ένα νέο σύμπτωμα: ένα τρέμουλο στο δάκτυλο του αριστερού ποδιού, το οποίο αργότερα εμφανίστηκε και στον αριστερό μηρό. Αυτό το ήπιο, εντοπισμένο τρέμουλο είναι συχνά από τα πρώτα κινητικά συμπτώματα και εμφανίζεται συνήθως στη μία πλευρά του σώματος. Ένας ορθοπεδικός ζήτησε να κάνει ηλεκτρομυογράφημα (EMG) και μαγνητική τομογραφία (MRI) στη μέση για να ελεγχθεί αν το τρέμουλο οφείλεται σε δισκοκήλη, καθώς ο Μιχάλης υπέφερε περιστασιακά από πόνο στη μέση. Το EMG βγήκε φυσιολογικό, ενώ η MRI έδειξε δισκοκήλη στην αριστερή πλευρά, την ίδια πλευρά με το τρέμουλο δηλαδή. Ο γιατρός θεώρησε πιθανό το τρέμουλο να οφείλεται στη δισκοκήλη, αν και μια δισκοκήλη συνήθως δεν προκαλεί ρυθμικό τρόμο ηρεμίας — μπορεί όμως να προκαλέσει μυϊκές συσπάσεις ή αδυναμία.

Αυτό δείχνει τις δυσκολίες στη διάγνωση, καθώς τα συμπτώματα της νόσου Πάρκινσον μπορούν να μοιάζουν με άλλες παθήσεις, οδηγώντας σε λανθασμένη διάγνωση στα πρώτα στάδια.

Η καμπή: Αναζήτηση εξειδικευμένης γνώμης

Βραδυκινησία και μειωμένη αιώρηση χεριού

Πριν από 3 χρόνια, ο Μιχάλης παρατήρησε ότι δεν μπορούσε να κινήσει τα δάχτυλα του αριστερού χεριού τόσο γρήγορα όσο του δεξιού. Αυτή η αργή κίνηση ή αλλιώς βραδυκινησία είναι βασικό κινητικό σύμπτωμα απαραίτητο για τη διάγνωση της νόσου Πάρκινσον. Ο ορθοπεδικός συνέστησε ξανά EMG, αυτή τη φορά στα χέρια. Το αποτέλεσμα ήταν φυσιολογικό, αλλά ο νευρολόγος που το έκανε πρότεινε να επισκεφθεί ειδικό στις διαταραχές κίνησης. Την ίδια στιγμή, παρατήρησα ότι το αριστερό του χέρι δεν κουνιόταν φυσιολογικά στο περπάτημα — το αριστερό χέρι έμενε ακίνητο ενώ το δεξί κουνιόταν φυσιολογικά. Αυτό ονομάζεται «απώλεια αυτόματης κίνησης» και παρατηρείται συχνά στα αρχικά στάδια.

Η διάγνωση

Τότε, ο Μιχάλης επισκέφθηκε έναν νευρολόγο με ειδίκευση στις διαταραχές κίνησης. Πριν από 2 χρόνια, σε ηλικία 43 ετών, διαγνώστηκε με νόσο Πάρκινσον. Αυτό τον κατατάσσει στην κατηγορία «Νόσος Πάρκινσον Νεανικής Ηλικίας» (YOPD), που αφορά διαγνώσεις πριν τα 50.

Ο νευρολόγος του είπε: «Δεν είναι τύχη που έχεις Πάρκινσον, αλλά δεν είναι και το χειρότερο που μπορεί να σου συμβεί. Θα έχεις τουλάχιστον 10-15 χρόνια καλής ποιότητας ζωής». Πρόσθεσε επίσης μια αισιόδοξη εκτίμηση ότι με την πρόοδο της ιατρικής, η νόσος ίσως να είναι ιάσιμη μέσα στα επόμενα 30 χρόνια.

Ζώντας καλά: Προσαρμογή και αποδοχή

Παρά την αρχική δυσκολία, η διάγνωση έφερε ανακούφιση. Μας έδωσε απαντήσεις στους φόβους μας. Ξέραμε πια τι συμβαίνει, τι να περιμένουμε, τι μπορούμε να βελτιώσουμε και τι πρέπει να αποδεχτούμε.

Σήμερα, ο Μιχάλης παραμένει πλήρως λειτουργικός και έχει μια απαιτητική εργασία με μεγάλες ευθύνες. Γυμνάζεται όσο μπορεί, γνωρίζοντας ότι η άσκηση βοηθά στη διαχείριση τόσο των κινητικών όσο και των μη κινητικών συμπτωμάτων και πιθανόν να μειώνει την εξέλιξη της νόσου. Απολαμβάνουμε τη ζωή και τα ταξίδια.

Έχει επιλέξει να μοιραστεί τη διάγνωσή του μόνο με την άμεση οικογένειά μας, τρεις στενούς φίλους και τον διευθυντή της εταιρείας του. Αυτή είναι μια συνηθισμένη επιλογή για άτομα με νεανικό Πάρκινσον, λόγω του στίγματος ότι η ασθένεια αφορά «ηλικιωμένους». Παρά τη διάγνωση, σχεδιάζουμε να μεγαλώσουμε την οικογένειά μας, δεσμευμένοι να ζούμε μια γεμάτη και ουσιαστική ζωή. Η αισιοδοξία αυτή ενισχύεται από το γεγονός ότι με τις αναμενόμενες εξελίξεις στις θεραπείες, οι άνθρωποι με Πάρκινσον θα έχουν στο μέλλον καλύτερη –η ακόμα και καλή - ποιότητα ζωής.

Η ιστορία μας δείχνει ότι η νόσος Πάρκινσον είναι μια πολύπλοκη πάθηση. Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία που να καθυστερεί ή να διακόπτει την εξέλιξη της νόσου. Οι θεραπείες που είναι διαθέσιμες επικεντρώνονται στη διαχείριση των συμπτωμάτων. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση, η εξειδικευμένη φροντίδα και η συνεπής διαχείριση του τρόπου ζωής μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής.

Αν ανησυχείτε για πιθανά συμπτώματα, συμβουλευτείτε τον γιατρό σας, ο οποίος μπορεί να σας παραπέμψει σε ειδικό στις διαταραχές κίνησης.

Η έγκαιρη αναγνώριση και η προληπτική διαχείριση είναι καθοριστικά βήματα στο ταξίδι για να ζείτε καλά με τη νόσο Πάρκινσον. Να θυμάστε ότι η κατανόηση των πρώτων συμπτωμάτων μπορεί να οδηγήσει σε έγκαιρη διάγνωση και αποτελεσματική διαχείριση.

Μπορείτε να μάθετε περισσότερα στο αναλυτικό μας άρθρο για τα αρχικά συμπτώματα της νόσου εδώ.